Il Parkinson giovanile: una sfida complessa che richiede un sostegno multidisciplinare e supporto psicologico
La malattia di Parkinson è una realtà presente in tutto il mondo e colpisce tutti i gruppi etnici. Si manifesta in entrambi i sessi, con una lieve prevalenza nel sesso maschile. L’età media di esordio è intorno ai 58-60 anni, ma circa il 5% dei pazienti può sviluppare la malattia tra i 21 e i 40 anni, mentre è estremamente rara prima dei 20 anni.
Secondo il sito “Parkinson.it” dell’Associazione Italiana Parkinson (AIP), fondata dal neurologo Gianni Pezzoli, attualmente ci sono circa 10 milioni di persone affette da Parkinson nel mondo. Di queste, circa 500.000 hanno un esordio tra i 20 e i 40 anni. Se consideriamo l’esordio “precoce” fino ai 50 anni, questa percentuale aumenta notevolmente. In una presentazione al Ministero della Salute del 10 luglio 2019, Maria Levi Della Vida, presidente di Azione Parkinson Ciociaria, ha evidenziato le problematiche specifiche dei pazienti con Parkinson giovanile.
Il Parkinson è una malattia progressiva e fortemente invalidante a tutte le età, ma quando colpisce persone ancora attive socialmente, lavorativamente e familiarmente, diventa un vero e proprio tsunami. La presentazione, organizzata dalla Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani (AIGP), ha sottolineato la condizione particolare dei giovani malati di Parkinson, che hanno necessità, situazioni e ritmi di vita diversi rispetto ai pazienti più anziani.
Nonostante non esista ancora una cura definitiva per il Parkinson, è possibile alleviare i sintomi attraverso interventi farmacologici, fisioterapici e riabilitativi, oltre a terapie complementari come attività fisica, una corretta alimentazione e attività sociali. Tuttavia, è cruciale accettare psicologicamente ed esistenzialmente la malattia per aderire al meglio alle cure e investire nelle terapie complementari.
Il Parkinson è ancora fortemente stigmatizzato, e molti pazienti tendono a isolarsi socialmente e nascondere la loro condizione, sviluppando depressione e ansia. Questo isolamento è particolarmente grave nei giovani, che rappresentano circa il 10% dei casi di esordio prima dei 50 anni. Questi giovani malati sono spesso nel pieno delle loro responsabilità lavorative e familiari, e la diagnosi rappresenta un momento drammatico che sconvolge il loro assetto sociale e identitario.
La diagnosi di Parkinson deve essere accompagnata da un adeguato sostegno emotivo e da informazioni precise sulla malattia, spesso sconosciuta nella sua forma giovanile. È essenziale prevedere la presenza di uno psicologo che affianchi il paziente nella comunicazione della diagnosi e nel successivo percorso di adattamento. Questo supporto deve estendersi anche ai caregiver, ai figli e agli altri familiari, per aiutarli a gestire lo stress e l’ansia che accompagnano la malattia.
Lo psicologo ha anche il compito di collegare i pazienti alle associazioni di malati, dove possono trovare sostegno e condividere esperienze con persone che affrontano gli stessi problemi. Il Parkinson giovanile è poco conosciuto, e spesso anche gli operatori sanitari faticano a diagnosticare la malattia, i cui sintomi iniziali sono aspecifici e comuni ad altre patologie. È necessario formare costantemente il personale medico e del pronto soccorso per riconoscere e gestire correttamente i pazienti con Parkinson, specialmente quelli con impianto di stimolazione cerebrale profonda (DBS).
Per i malati di Parkinson sotto i 50 anni, è essenziale mantenere contatti con la società per evitare l’isolamento. Creare relazioni reali o virtuali con persone che condividono le stesse difficoltà è vitale per affrontare la malattia. Le associazioni come l’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani (AIGP) e PGR Associazione Onlus (Parkinson Giovanile Roma) offrono supporto e informazioni utili per i giovani malati di Parkinson e le loro famiglie.
In conclusione, il Parkinson è una malattia complessa che richiede un approccio multidisciplinare e un forte supporto psicologico per migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Con una diagnosi precoce e un adeguato sostegno, è possibile affrontare la malattia con dignità e resilienza.